Два стратегически проекта изпълни Българска Хънтингтън Асоциация  в партньорство с

Два стратегически плана извърши Българска Хънтингтън Асоциация  в партньорство с ресурсен център за редки диагнози Фрамбу, Осло, Норвегия и сътвори Национална осведомителна линия за редки заболявания и Национална мрежа за взаимопомощ. Над 800 индивида с редки диагнози от  цялата страна участваха в безвъзмездни действия по овластяване, оповестиха от Асоциацията.

Асоциацията сътвори трайно партньорство с един от най-големите ресурсни центрове за Редки заболявания – Фрамбу. В поддръжка на засегнатите от цяла България, Асоциацията организира обучителни събития, лагери, информация и сътвори  национална мрежа за взаимопомощ. Чрез ръководството на Национална телефона линия за редки заболявания се построява трайна резистентност, която ще продължи да действа интензивно благодарение на специалисти от опит, доброволци и сътрудници на Асоциацията.

Резултатите от плана в числа са:

-        883 достигнати през действия пациента

-        121 обхванати фамилии в Helpline

-        8 извършени онлайн образования

-        23 лектора: медицински и немедицински експерта

-        214 подготвени пациента

-        493 индивида включени в мрежа

-        17 писма с претенции за промени към национални институции.

По време на Заключителното събитие на 15 юли в гр. София, ръководителят на плана Наталия Григорова разяснява: „ Идентифицирахме доста положителни практики за овластяване на пациентите.За страдание, когато стават въпрос за рядко заболяване, към момента пациента е този, който би трябвало да стартира смяната в посока от долу на горе, по тази причина основаването на осведомена среда и мощна мрежа за взаимопомощ в основна значимо овластяването на хората живеещи с редки заболявания ”.

На събитието се организира полемика по отношение на вероятностите в овластяването на хората с редки заболявания. Бяха разпознати незабавни потребности в областта на достъп до приобщаващо обучение и психосоциална поддръжка и рехабилитация за засегнатите.

„ Благодарение на работещи и отдадени в идеята цивилен организации, се приказва от ден на ден за редките заболявания и виждаме действителна смяна в средата в последните няколко години “, показа Детелина Джантова, брачна половинка на пациент с рядко заболяване.